一般の方へ

  • Home
  • 一般の方へ
  • LCH患者会

LCH患者会

LCH患者会プログラム

第17回全国患者会
開催日 2024年2月25日(日)
開催場所 Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
参加患者・家族 27名
参加医師 今宿晋作、大曽根眞也、小野林太郎、工藤寿子、工藤 耕、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田曜子、東條有伸、恒松由記子、藤野寿典、森本 哲、安江志保
講演
  • 「みんなの力で実現しました！分子標的薬承認～陳情等活動のご報告～」
    依田 直子（LCH患者会代表）
  • 「組織球症に対する新しい治療」
    工藤 耕（弘前大学 小児科）
  • 「成人組織球症に対する BRAF/MEK 阻害薬の現状と課題」
    佐藤 亜紀（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
  • 「小児LCHに対する BRAF/MEK 阻害剤使用例の実際と今後の課題」
    坂本 謙一（滋賀医科大学 小児科）
第16回全国患者会
開催日 2023年1月7日(土)
開催場所 Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
参加患者・家族 31名
参加医師 今宿晋作、加藤実穂、川原勇太、工藤寿子、五味 玲、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田 曜子、恒松由記子、東條有伸、森本 哲
講演
  • 「LCH治療の最前線」
    森本 哲（昭和伊南総合病院 小児科）
  • 「成人LCHの診断と治療」
    東條 有伸（東京医科歯科大学
    佐藤 亜紀（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
第15回全国患者会
開催日 2022年1月16日(日)
開催場所 Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
参加患者・家族 30名
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、工藤耕、小林真之、五味玲、坂本謙一、佐藤亜紀、塩田曜子、清水聡一郎、末延聡一、谷口真紀、恒松由記子、東條有伸、細谷要介、森本哲、森谷邦彦
講演
  • 「ランゲルハンス細胞組織球症と永く付き合う～長期フォローアップの大切さ～」
    坂本謙一（滋賀医科大学小児科）
  • 「成人 LCH の実態に関する全国調査について」
    東條有伸（東京医科歯科大学 特任教授）
第14回全国患者会
開催日 2020年11月29日(日)
開催場所 Zoomによるリモート（国立成育医療研究センター発信）
参加患者・家族 21名
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、坂本謙一、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、森本哲
講演
  • 「頑張れ！コロナに立ち向かう免疫防衛軍」
    森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児科）
  • 「成人の LCH について～最近の状況」
    東條 有伸（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科
第13回全国患者会
開催日 2018年12月8日(土)
開催場所 東京 アフラックペアレンツハウス亀戸
参加患者・家族 31名
参加医師 今宿晋作、衣川直子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、前田美穂、森本哲
講演
  • 「今 LCH で一番ホットな話題 中枢神経変性症」
    森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども療センター 小児科 ）
  • 「輝いてるサバイバーの人たち」
    恒松 由記子（順天堂大学 小児科）
  • 「単一施設での診療経験から見た本邦における成人LCHの実態 」
    東條 有伸先生 （東京大学医科研究所 附属病院 血液腫瘍内科 ）
第12回全国患者会
  • 「LCH って『がん』なの？」
    森本 哲（自治医科大学とちぎ子ども医療センター 小児科）
  • 「成人 LCH 診療の現状と課題」
    東條 有伸（東京大学医科学研究所附属病院 血液腫瘍内科）
  • 「LCH とともにその先の未来へ ～みんなどうしてるの？～」
    塩田 曜子（国立成育医療研究センター 小児がんセンター）
  • 「患者会発足 20 周年に際して思うこと」
    恒松 由記子（順天堂大学 小児科）
開催日 2017年12月3日(日)
開催場所 京都 メルパルク京都
参加患者・家族 20名
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、坂本謙一、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、森本哲
第11回全国患者会
開催日 2016年11月26日(土)
開催場所 東京 アフラックペアレンツハウス
参加家族 15家族
参加医師 今宿 晋作、沖本 由理、工藤 寿子、塩田 曜子、恒松 由記子、東條 有伸、森本 哲
講演
  • 「多臓器型小児ランゲルハンス細胞組織球症の治療についてー移植例も含めて」
    工藤 寿子（藤田保健衛生大学小児科）
  • 「成人 LCH 診療の実際 」
    東條 有伸 （東京大学医科研究所血液腫瘍内科）
  • 「ランゲルハス細胞組織球症 の晩期合併症 － 5年、 10 年、 20 年後」
    塩田曜子（国立成育医療研究センター）
  • 「ランゲルハス細胞組織球症の 後遺として中枢神経変性疾患の発症を如何に防ぐか？」
    今宿 晋作（宇治徳州会病院 検査科）
第10回全国患者会
開催日 2015年11月7日(土)
開催場所 東京 アフラックペアレンツハウス
参加家族 11家族
参加医師 今村俊彦、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、森本哲
講演
  • 「LCH 治療研究における最先端の話題」
    森本 哲（自治医科大学）
  • 「LCH 症例の晩期合併長フォローアップ結果から」
    塩田曜子（国立成育医療研究センター）
  • 「東大医科研病院における成人 LCH 診療の現状」
    東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第9回全国患者会
開催日 2014年8月3日(日)
開催場所 京都 メルパルク京都
参加家族 13家族
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、上田育代、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、東條有伸、東道伸二郎、三澤眞人、森本哲
講演
  • 「LCHの長期フォローアップ JLSG-96/02研究の結果から」
    塩田曜子（国立成育医療研究センター）
  • 「成人LCHの臨床」
    東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第8回全国患者会
開催日 2013年3月17日(日)
開催場所 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
参加家族 12家族
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、藤本純一郎、森本哲
講演
  • 「成人多病変型LCH」
    森本哲（自治医科大学小児科）
  • 「小児がん病院あり方調査事業について」
    藤本純一郎（国立成育医療研究センター・臨床研究センター）
第7回全国患者会
開催日 2011年8月7日(日)
開催場所 東京 エッサム本社ビル グリーンホール
参加家族 30家族
参加医師 今宿晋作、今村俊彦、岩瀬孝志、岡本新悟、工藤寿子、塩田曜子、恒松由記子、 東條有伸、前田美穂、森本哲、矢野道広
講演
  • 「成人LCHへの基礎的・臨床的取り組みについて」
    東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
  • 「LCH研究と治療の現状」
    森本哲（自治医科大学小児科）
  • 「LCHの病像；100例から学ぶ多彩な臨床像」
    塩田曜子（成育医療研究センター）
  • 「尿崩症と視床下部・下垂体障害のホルモン補充療法」
    岡本新悟(岡本内科こどもクリニック)
第6回全国患者会
開催日 2010年8月1日（日）
開催場所 京都　メルパルク京都
参加家族 21家族
参加医師 今宿晋作、恒松由記子、東道伸二郎、島崎千尋、前田美穂、工藤寿子、森本 哲、 大杉夕子、塩田曜子、今村俊彦、中島久和、初瀬真弓
講演
  • 「小児内分泌科医からみたランゲルハンス細胞組織球症の合併症」
    中島久和（京都府立医科大学小児科）
  • 「LCHにおける中枢神経病変―2010年度ニコラス・シンポジウムの話題からー」
    今宿晋作先生（高砂西部病院顧問）
第5回全国患者会
開催日 2009年11月8日（日）
開催場所 名古屋　名古屋医療センター
参加家族 26家族
参加医師 恒松由記子、尾崎隆男、福田 稔、沖本由理、藤本純一郎、前田美穂、堀部敬三、 石井栄一、工藤寿子、森本 哲、金兼弘和、中舘尚也、塩田曜子、今村俊彦、渡辺修大
講演
  • 「厚労省乳児LCH班の発足と日本LCH研究会JLSG」
    森本 哲（自治医科大学小児科）
  • 「LCH中央病理診断の意義と今後の方向性」
    藤本純一郎（成育医療センター研究所副所長）
  • 「スペインビルバオ・LCH国際会議の報告」
    工藤 寿子（静岡県立こども病院血液腫瘍科）
  • 「新型インフルエンザ」
    尾崎隆男（江南厚生病院こども医療センター）
第4回全国患者会
開催日 2008年12月13日(日)
開催場所 札幌 北楡病院
参加家族 8家族
参加医師 今宿晋作、小林良二
講演 「LCHの診断と治療における問題点」
今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第3回全国患者会(成人向け)2008年10月22日(日)
開催日
開催場所 東京 がんの子どもを守る会セミナールーム
参加家族 22家族
参加医師 今宿晋作、恒松由記子、島崎千尋、東條有伸、森本 哲、荒田尚子、塩田曜子
講演
  • 「国際組織球症学会の報告とくに成人発症ＬＣＨについて」
    恒松由記子（国立成育医療センター客員研究員）
  • 「成人発症患者の治療経験」
    島崎千尋（京都府立医科大学血液・腫瘍内科）
  • 「LCHの内分泌学的問題の解説とその支援」
    荒田尚子（国立成育医療センター周産期診療部・母性内科）
  • 「LCHの臨床的・基礎的研究と今後の方向性」
    東條有伸（東京大学医科学研究所附属病院血液腫瘍内科）
第２回全国患者会
開催日 2008年8月17日（日）
開催場所 東京　成育医療センター
参加家族 44家族
参加医師 今宿晋作、恒松由記子、別所文雄、前田美穂、東條有伸、工藤寿子、森本 哲、神薗淳司、 塩田曜子、細谷要介
講演
  • 「LCHの治療の進歩」
    森本 哲（自治医科大学小児科）
  • 「LCH治療・経過観察における脳MRI検査の重要性について」
    今宿晋作（高砂西部病院顧問）
第１回全国患者会
開催日 2004年10月31日（日）
開催場所 東京　成育医療センター
参加家族 34家族
参加医師 今宿晋作、恒松由記子、迫 正廣、森本 哲、塩田曜子、田村智英子（御茶ノ水女子大学）
講演 LCH の治療は、precursor B-ALL（前駆B 細胞型急性リンパ芽球性白血病）に準じるのが、ベターではないか？」
今宿 晋作（高砂西部病院顧問）